Med štirimi stenami

Društvo Viljem Julijan pomaga otrokom z redkimi boleznimi

Poznamo od šest do osem tisoč redkih bolezni, zaradi katerih trpi manj kot pet ljudi na deset tisoč prebivalcev, 75 odstotkov med njimi je otrok

ViljemJulijan
Nina in Gregor Bezenšek v studiu Prvega
foto: Prvi

Ocenjujejo, da v Sloveniji za eno od šest do osem tisoč redkih bolezni trpi 120.000 ljudi. Večina niti ne pride do diagnoze in 75 odstotkov med njimi je otrok. Pri Društvu Viljem Julijan si prizadevajo za zgodnjo diagnostiko redkih bolezni, med katerimi je večina genetskih, da bi tako povečali možnosti za pravočasno zdravljenje. Prav tako si želijo, da bi imele družine tistih otrok, ki so zaradi redkih bolezni obsojeni na smrt že v otroštvu, možnost dostojanstvenega poslavljanja od svojega družinskega člana v otroškem hospicu. V oddaji Med štirimi stenami gostimo Gregorja in Nino Bezenšek, očeta in mamo Viljema Julijana, ki sta po njegovi zgodnji smrti ustanovila sklad za pomoč otrokom z redkimi boleznimi.