Miastenija gravis je redka, kronična in neozdravljiva avtoimunska bolezen, ki prizadene živčno-mišični stik skeletnih mišic. Zanjo je značilna spreminjajoča se in različna stopnja šibkosti in utrudljivosti skeletnih mišic telesa. Prizadene lahko katero koli hotno mišico, najpogosteje pa so prizadete tiste, ki nadzirajo gibanje zrkel in vek, mimiko in požiranje. Huda oblika bolezni lahko prizadene tudi dihalne mišice. Zdravila ni, lajšajo se le simptomi. Bolezen zelo vpliva na delo obolelih, njihovo družabno življenje in rekreacijo, zato je zaradi svoje specifičnosti in spremenljivih simptomov večini zdravih ljudi težko razumljiva, pojasnjujeta gostji oddaje Med štirimi stenami predsednica Združenja bolnikov z miastenijo gravis in kongenitalnim miasteničnim sindromom Saša Ciber in podpredsednica Darja Pugelj, bolnici s to boleznijo. Oddajo pripravlja Petra Medved.
Redka, kronična in neozdravljiva avtoimunska bolezen
Miastenija gravis je redka, kronična in neozdravljiva avtoimunska bolezen, ki prizadene živčno-mišični stik skeletnih mišic. Zanjo je značilna spreminjajoča se in različna stopnja šibkosti in utrudljivosti skeletnih mišic telesa. Prizadene lahko katero koli hotno mišico, najpogosteje pa so prizadete tiste, ki nadzirajo gibanje zrkel in vek, mimiko in požiranje. Huda oblika bolezni lahko prizadene tudi dihalne mišice. Zdravila ni, lajšajo se le simptomi. Bolezen zelo vpliva na delo obolelih, njihovo družabno življenje in rekreacijo, zato je zaradi svoje specifičnosti in spremenljivih simptomov večini zdravih ljudi težko razumljiva, pojasnjujeta gostji oddaje Med štirimi stenami predsednica Združenja bolnikov z miastenijo gravis in kongenitalnim miasteničnim sindromom Saša Ciber in podpredsednica Darja Pugelj, bolnici s to boleznijo.
Simptomi miastenije gravis se spreminjajo iz ure v uro. Darja Pugelj pove, da se je pri njej bolezen začela z nemočjo v nogah, s hitro utrudljivostjo.
»Potem se je razširila na roke, nisem se mogla počesati in si zapeti gumbov. Stopnjevala se je tako, da nisem več mogla požirati, nisem mogla razločno govoriti, imela sem težave z dvojnim vidom, veke so se mi same spuščale. Trajalo je kar nekaj časa, preden so mi postavili pravo diagnozo, in v tem času je bilo težko.«
Zdravila za bolezen ni, lajšajo se le simptomi. Saša Ciber razloži, da ji je bilo laže, ko se je začela vključevati v skupino za samopomoč na Facebooku.
»Spoznala sem tudi druge ljudi s to diagnozo in stkali smo tesne prijateljske vezi. Res pomaga, ker spoznaš ljudi, ki se z boleznijo borijo. Ko se z njimi pogovoriš, ti dajo podporo in potem je boj dosti lažji.«
Marca letos je bilo ustanovljeno tudi Združenje bolnikov z miastenijo gravis in kongenitalnim miasteničnim sindromom. Po ocenah združenja pri nas živi približno 400 bolnikov z miastenijo gravis. Namen Združenja je pomoč in podpora članom, organizirali pa bodo tudi strokovna predavanja in srečanja. Če potrebujete pomoč, je njihov sedež na Vrečarjevi ulici 47, 1291 Škofljica, ali pa jim pišite na elektronski naslov: miastenija.slo@gmail.com
