Teden Downovega sindroma na Prvem

foto: www.freelargeimages.com

V podporo programom in aktivnostim, ki lajšajo vsakdan tistim, ki se jih je dotaknil downov sindrom  smo na Prvem programu Radia Slovenija pripravljali  od ponedeljka, 16.2. 2015 do sobote, 21.2.2015  različne vsebine, v katerih smo govorili o osebah z Downovim sindromom in o njihovem vključevanju v družbo.

Sobota, 21.2.2015: Pogovor z Andrejo Lazar

Petra Medved je pred mikrofon povabila Andrejo Lazar, nocojšnjo sovoditeljico na koncertu, ki ima tudi sama downov sindrom. Na fotografiji skupaj s plesalko z downovim sindomom Evo Pirnat.  Andreja Lazar nas je najprej povabila na koncert:

Andreja Lazar in Eva Pirnat

Andreja Lazar in Eva Pirnat

foto: radio prvi

 

Petek, 20.2.2015: Gostji na našem Radiu sta bili plesalka z downovim sindromom Eva Pirnat in njena mama Ljuba Pirnat. Pogovor lahko poslušate tukaj:

Petra Medved, Eva in Ljuba Pirnat

Petra Medved, Eva in Ljuba Pirnat

foto: radio prvi

“Stopimo skupaj – ljubezen ne šteje kromosomov!”  je naslov dobrodelne prireditve, ki bo v soboto, 21. februarja v Cankarjevem domu z neposrednim prenosom na TV Slovenija 1. Prireditev je plod širokega sodelovanja Društva downov sindrom Slovenija, Planeta 47, Centra za usposabljanje delo in varstvo Draga in TV Slovenija s Simfoničnim orkestrom RTV Slovenije pod vodstvom Patrika Grebla in dirigenta Lojzeta Kranjčana.

 

Podporo dobrodelni prireditvi “Ljubezen ne šteje kromosomov, podprimo ljudi z Downovim sindromom”, ki se bo začela v soboto, 21. februarja ob 20h v Cankarjevem domu z neposrednim prenosom na TV Slovenija 1, lahko izrazite z SMS sporočilom s ključno besedo: SINDROM5 in tako darujete 5€ Društvu downov sindrom Slovenije in Planetu 47- društvu za Downov sindrom . Med samim koncertom bo odprta tudi klicna številka za donacije. Vstopnice za ogled koncerta so v prodaji pri blagajni Cankarjevega doma.

Četrtek: 19.2.2015: Center  za Downov sindrom – Planet 47

V današnjem prispevku predstavljamo Center za Downov sindrom, Planet 47, ki se posveča predvsem odkrivanju in razvijanju umetniško ustvarjalnih sposobnosti mladih ljudi z Downovim sindromom, razvojni podpori s pomočjo zdrave prehrane in rekreativnega športa. Petra Medved je pred mikrofon povabila ustanovitelja Centra za Downov sindrom, Planet 47, Gaio in Alana Asto. Pogovor lahko poslušate tukaj:

Gaia in Alan Asta

Gaia in Alan Asta

foto: radio prvi

Sreda, 18.2.2015: Danes so nas obiskali otroci z Downovim sindromom!

Mladi z Downovim sindromom na Radiu

Mladi z Downovim sindromom na Radiu

foto: radio prvi

 

Sreda, 18.2.2015: šolanje otrok z Downovim sindromom

V današnjem prispevku, ki ga je pripravila Petra Medved, pa smo govorili o šolanju otrok z Downovim sindromom in o zakonskih možnostih vključevanja teh otrok v programe redne osnovne šole. Ob tem smo prikazali primer dobre prakse kot izziv, ki ga prinaša takšno poučevanje otrok z Downovim sindromom.

Janja Seles je vodja osnovne šole s prilagojenim programom Centra za usposabljanje, vzgojo in izobraževanje Janeza Levca v Dečkovi ulici v Ljubljani. Na tej šoli se šolajo tudi učenci z Downovim sindromom.

Janja Seles

Janja Seles

foto: radio prvi

Posebni program je program šole za življenje, razlaga  Janja Seles. In kaj je njegova posebnost?

“Predvsem, da se naučijo skrbeti sami zase v bodočnosti, če pogledamo naprej naprej, je to izredno pomembno, da bo otrok, ki ima zmerno motnjo v duševnem razvoju, da bo lahko čim bolj  kvalitetno živel.”

Kakšne pa so zakonske možnosti vključevanja otrok z Downovim sindromom v redne programe osnovne šole? Izredna profesorica za področje didaktike specialne in rehabilitacijske pedagogike Pedagoške fakultete v Ljubljani Marija Kavkler je povedala:

“Če otrok potrebuje več prilagoditev, znižan standard pri enem ali pri več predmetih, potem ne dobi odločbe s katero bi se lahko vključil v redno osnovno šolo. Imamo sicer zakonsko osnovo, zato bi bilo možno izvajati tudi prilagojen program z  znižanim standardom, recimo, če ima otrok z Downovim sindromom znižane intelektualne sposobnosti, bi se lahko šolal v redni OŠ, v prilagojenem programu z znižanim standardom, vendar še vedno od leta 2000 nimamo ustreznih pozakonskih aktov in drugih dokumentov, ki bi to šolanje omogočalo, zato  komisije teh otrok  ne usmerjajo v redno OŠ v prilagojen program  z znižanim standardom. Razen zelo redkih izjem, so otroci z Downovim sindromom vključeni v OŠ s prilagojenim programom  z znižanim standardom ali v posebne programe.”

Marija Kavkler

Marija Kavkler

foto: radio prvi

Na OŠ Trnovo v Ljubljani se je izvajal projekt, v okviru katerega sta bili učenki z Downovim sindromom vključeni v redni program osnovne šole. Učiteljici Polonci Fugina na Osnovni šoli Trnovo v Ljubljani je bilo poučevanje učenk z Downovim sindomom velik izziv.

Polonca Fugina

Polonca Fugina

foto: radio prvi

 “Tako zame, kot za vse učitelje je bilo delo z deklicama velik izziv, kajti svoje delo smo morali prilagajati tako njima kot tudi ostalim  sošolcem. V samem začetku je bil prisoten tudi strah, ki se je kasneje pokazal za odveč, kajti v vseh teh letih sta se deklici že lepo vživeli v življenje v šoli. Moram pa reči, bilo se je potrebno prilagajati, z naše strani  pa je bilo veliko zagnanosti, veliko empatije in veliko človeške širine.”

 

Torek, 17.2.2015: Zgodnja obravnava in psihosocialna pomoč družini

Večina staršev izve, da ima njihov otrok Downov sindrom kmalu po rojstvu. Tako so ti starši takoj soočeni s tem, da imajo drugačnega otroka, zato potrebujejo podporo in pomoč čim prej po porodu. Zgodnja obravnava daje oporo celotni družini, ko je najbolj v stiski – to je takrat, ko je družina soočena z diagnozo o Downovem sindromu. Petra Medved se je o zgodnji obravnavi pogovarjala s predsednico društva Downov sindrom Slovenija Alenko Šelih, o psihosocialni pomoči družini pa z specialno pedagoginjo Metko Šter prav tako iz društva Downov sindrom Slovenija.

Zgodnja obravnava omogoča, da družina otroka sprejme in da ga na najboljši način obravnava, razlaga predsednica društva Downov sindrom Slovenija Alenka Šelih:

»Pri tem gre za razvijanje otrokovih posameznih funkcij. Dojenčki in majhni otroci z Downovim sindromom se razvijajo počasneje kot normalni otroci in rabijo zato več spodbude. Ta spodbuda prihaja s strani strokovnjakov, ki delajo v okviru zgodnje obravnave, bodisi, da gre za razvoj motorike – govorimo o grobi motoriki, o fini motoriki – pa o razvijanju hoje, posameznih gibov in podobno. Imamo metode za zgodnji razvoj govora – to so metode, ki spodbujajo zgodnji razvoj govora, ker je ta upočasnjen pri teh otrocih in imamo metode, s katerimi se razvija ali pa spodbuja otrokovo razumevanje.«

Petra Medved in Alenka Šelih

Petra Medved in Alenka Šelih

foto: radio prvi

V društvu Downov sindrom Slovenije starši spoznajo tudi druge starše, ki imajo podobne probleme in ta izmenjava izkušenj je izjemno dragocena.

In kakšna popotnica je program Zgodnje obravnave v življenju otrok s posebnimi potrebami? Alenka Šelih odgovarja takole:

»Mislim, da gre zato, da se z njegovo pomočjo lahko otrokove sposobnosti razvijejo, seveda pa ne pomeni nekega čudežnega zdravila. Otrok, ki se rodi z Downovim sindromom bo živel za Downovim sindromom, ampak ne glede na to, on je najprej otrok, šele potem je otrok z Downovim sindromom. In zato je mogoče s tem zgodnjim spodbujanjem sposobnosti za takega otroka narediti zelo veliko, pa ne le zanj, temveč za vso družino.«

Ob rojstvu otroka se starši spoprijemajo z različnimi občutki, razlaga specialna pedagoginja iz društva Downov sindrom Slovenija Metka Šter:

»Najprej z vsemi občutki krivde, z vsemi iskanji pomoči in šele potem o sprejetju otroka. Vsi naši starši gredo čez določene faze sprejemanja, vsaka faza traja kar nekaj časa. Res pa je, da ko v družini teče vse lepo, je lepo biti skupaj, ko pa se dogodijo take izjemne stvari, pa se v družini pokažejo vse tiste majhne napake ali majhna vprašanja, ki jih postavljata zakonca med seboj – ali sem jaz kriv, kaj sem naredil narobe? To je v začetku, v prvih dneh. Zato smo mi tukaj, da jim pomagamo, da se obrnejo na nas in da jim nudimo tisto, kar potrebujejo.«

Metka Šter

Metka Šter

foto: radio prvi

In kaj svetuje specialna pedagoginja iz društva Downov sindrom Slovenija Metka Šter:

»Najprej, da naj imajo radi otroka takšnega, kakršen je. S tem največ pripomorejo k ustvarjalnosti ali pa k razvoju otroka. Kajti naši otroci so zelo tenkočutni, takoj spoznajo, kateri človek jih ima resnično rad, pa kateri jih nima. In ravno tako on začuti vsako stisko, ki jo ima mama in če zaupaš tudi v to, da imaš neke oblike pomoči, je potem veliko lažje za mamo ali pa za vso družino in za otroka.«

 

Ponedeljek, 16.2.2015  Med štirimi stenami – O pomenu ohranjanja znanja za osebe z Downovim sindromom

V oddaji Med štirimi stenami boste spoznali Blaža Kužnika, ki ima Downov sindrom, predstavili bomo program Ohranjanje znanj za mlade odrasle z Downovim sindromom, govorili pa bomo tudi o tem, kako se te osebe lahko izrazijo skozi umetnost.

http://4d.rtvslo.si/arhiv/med-stirimi-stenami/174320131

 

Blaž Kužnik

Blaž Kužnik

foto: Petra Medved

V oddaji Med štirimi stenami se nam je predstavil Blaž Kužnik. Blaž Kužnik je mladenič z Downovim sindromom. Dopoldneve preživlja Centru za usposabljanje, delo in varstvo Dolfke Boštjančič Draga, enoti varstveno delovnega centra Ljubljana, kot natakar pa streže gostom v gostilni Druga violina. V prostem času hodi na plavanje se sprehaja, hodi na pohode in se druži s prijatelji. Blaž Kužnik je povedal, da je veliko vadil, preden je postal natakar:

»Učil sem se v Dragi pri Igu. Pri strežbi je treba biti prijazen, vprašati goste, kaj želijo. Jaz pa prav naredim, ko je treba, ko jim prinesem hrano, pijačo.«

In kako je potekalo njegovo učenje?

»Moje učenje je bilo majčkeno naporno, ampak pri štetju denarja pa je bilo najtežje, drugače pa ne. Je šlo kar dobro.«

Stanka Grubešič je profesorica defektologije in specialna pedagoginja, ki pri Društvu Downov sindrom Slovenija vodi program Ohranjanje znanj, katerega cilj je, kot razlaga:

»da imajo odrasle osebe z Downovim sindromom možnost ohranjanja znanja, ki ga pridobivajo skozi dolgotrajen proces svojega izobraževanja. Drugi cilj pa je, da to znanje, ki so si ga v preteklih letih pridobili tudi praktično lahko uporabijo v praksi.«

Tako berejo in se pogovarjajo o aktualnih temah, ki se jih dotikajo v vsakdanjem življenju. Pišejo voščilnice za rojstne dneve in praznike, pišejo dnevnik, kjer zapišejo dogodek, ki je imel zanje izreden pomen. Tudi branje jedilnih listov je pomembno, da lahko naročijo hrano v restavracijah. V programu Ohranjanje znanj se osebe z downovim sindromom učijo osnove dela z denarjem, da lahko samostojno nakupujejo. Takšno učenje je pomembno za njihovo samostojnost v življenju, na tak način pa se tudi lažje vključijo v vsakodnevno življenje v družbi.

Petra Medved, Blaž Kužnik, Dolores Turičnik

Petra Medved, Blaž Kužnik, Dolores Turičnik

foto: radio prvi

V Centru za usposabljanje, delo in varstvo Dolfke Boštjančič Draga spodbujajo osebe z Downovim sindromom h ustvarjalnosti. Specialna pedagoginja Dolores Turičnik vodi plesne in gledališke dejavnosti, v katerih lahko osebe z Downovim sindromom in z drugimi motnjami v razvoju razvijajo svoja močna področja in se izražajo na svoj način.

Dolores Turičnik:

 »Družba v kateri živimo, je zelo storilnostno naravnana. Človek je že od najbolj zgodnjih let vpet v neko dokazovanje, v neke standarde, ki jih mora dosegati, jih mora pokazati in taka družba je težko prijazna do tistih, ki so drugačni – do tistih, ki teh standardov ne dosegajo ali pa jih dosegajo po svoje, po drugačni poti. In na tej točki so lahko umetniške dejavnosti tiste, ki lahko veliko pripomorejo k temu, da so tudi osebe, ki so drugačne, izrazijo na svoj način.« In še, kot razlaga Dolores Turičnik: »V nasprotju s to storilnostno družbo je umetnost tisti faktor, pri katerem drugačnost ni samo opcija, ampak tudi zahteva. In prav to področje je tisto, kjer se ljudje, ki so drugačni, ki razmišljajo drugače, lahko izrazijo.«

Razstavljeni izdelki uporabnikov VDC Ljubljana

Razstavljeni izdelki uporabnikov VDC Ljubljana

foto: radio prvi