Med štirimi stenami

Življenje družine z dvema invalidnima otrokoma

Darja Strazberger - mama, ki skrbi za dva otroka s cerebralno paralizo in težko gibalno oviranostjo.

Dvojčka Strazberger
Anže in Enej Strazberger
foto: Arhiv Darje Strazberger

Anže in Enej Strazberger sta živahna 12 let stara dvojčka. Njuna mladost pa se razlikuje od mladosti vrstnikov, saj imata cerebralno paralizo in sta težko gibalno ovirana. Najbolj si želita, da bi lahko hodila, se ukvarjala s športom in se sproščeno igrala na otroških igriščih, tako pa dogajanje spremljata le iz električnih invalidskih vozičkov. Kakšno je življenje družine, ki ima dva invalidna otroka, kakšno pomoč bi potrebovala, kako poskrbeti za potrebe otrok in kako preprečiti izgorelost staršev? Gostja oddaje je bila Darja Strazberger, mama, ki požrtvovalno skrbi za svoja otroka.

Darja Strazberger se zavzema za to, da bi se na tem področju izboljšalo kar nekaj stvari:

»Rada bi povedala, da se od leta 2014 naše delno plačilo za izgubljeni dohodek ni usklajevalo z minimalno plačo, kot je bilo obljubljeno. In za to razliko smo prikrajšani vseh 7 let. Že od leta 2019 pošiljam dopise na ministrstvo za delo, varuhu človekovih pravic, zagovorniku načela enakosti in tudi poslancem in poslanskim skupinam – skratka, vsem odločevalcem – da bi predlagala, da se uredi sofinanciranje družinskega avtomobila oz. invalidskega kombija za družine za otroke s posebnimi potrebami. Če imaš otroka s posebnimi potrebami, potrebuješ večji avto in kombiji so res zelo dragi, če želimo, da so prilagojeni. Sofinancirana je samo rampa.«

»Potrebno bi bilo sofinanciranje bivalnih površin. Pri nas bi, ker živimo v hiši, nujno potrebovali dvigalo, vendar tega država ne sofinancira. Prosila bi tudi za zagotovitev pomoči tretje osebe družinam in otrokom na domu, ko so otroci doma. Delno plačilo za izgubljeni dohodek bi moralo biti usklajeno s povprečno plačo, ker je bilo ves čas v višini minimalne plače, le da se od leta 2014 sploh ni več usklajevalo z njo. Predlagam ministrstvu za zdravje, da se zagotovijo dodatne fizioterapije ali druge terapije za otroke na področju, na katerem jih potrebujejo.«