Aktualna tema

17. april - svetovni dan hemofilije

V Sloveniji s to boleznijo živi 229 ljudi. Eden izmed njih s to boleznijo je tudi Tomaž Faganel.

1Akcija #dajnaprej.jpg
Logotip akcije #dajnaprej
foto: Društvo Hemofilikov Slovenije Ljubljana in Krvni bratje - Društvo bolnikov z motnjo Strjevanja krvi Slovenije

Ste bili morda med tistimi naključno izbranimi, ki ste na svoj naslov prejeli klobčič rdeče volne? Gre za vseslovensko akcijo #dajnaprej Društva hemofilikov Slovenije Ljubljana in Krvnih bratov – Društva bolnikov z motnjo strjevanja krvi Slovenije ob svetovnem dnevu hemofilije, ki ga bomo zaznamovali jutri. Na tak način društvi ozaveščata o tej neozdravljivi dedni bolezni z motnjo strjevanja krvi, s katero živi 229 ljudi v Sloveniji in več kot milijon po svetu. Kakšna bolezen je hemofilija in kako je z zdravljenjem, je razložil bolnik s to boleznijo Tomaž Faganel.

Hemofilija se pojavi pri enemu od 10 tisoč ljudi (hemofilija A) in pri enemu od 50 tisoč ljudi (hemofilija B). V Sloveniji je po uradnih podatkih oseb s hemofilijo A 205, oseb s hemofilijo B pa 24. Je redka, a dedna bolezen z motnjo strjevanja krvi, pri kateri osebe ne krvavijo močneje in hitreje, ampak dlje. Po svetu živi s hudo obliko bolezni 418 tisoč oseb, skupno je približno 1.125.000 oseb s hemofilijo. Dobijo jo z dedovanjem, v 30 % pa se pojavi sporadično, tj. s spontano mutacijo in brez predhodne okvare gena za strjevanje krvi pri starših.

Mnogo let je veljalo, da lahko zbolijo le moški, ženske pa so prenašalke. Danes je znano, da lahko zbolijo tudi slednje, če imajo premajhno raven enega od strjevalnih faktorjev v krvni plazmi. Za osebe s hemofilijo so problematične notranje krvavitve v mišicah in sklepih, ki povzročajo kronične bolečine in omejeno gibljivost. Najpogosteje se notranje krvavitve dogajajo v gležnju, kolenih, komolcih, v mečih, stegnu in nadlakti. Manj pogoste, a zato veliko bolj nevarne pa so krvavitve v glavo, vrat oz. žrelo in prebavila. Tako so zapisali ob svetovnem dnevu hemofilije Društvo Hemofilikov Slovenije Ljubljana in Krvni bratje – Društvo bolnikov z motnjo strjevanja krvi Slovenije.