Aktualno

Znanih že okoli osem tisoč različnih redkih bolezni

Od pet do osem odstotkov prebivalcev boleha za vsaj eno redko boleznijo.

Jože Faganel
Predsednik Združenja za redke bolezni Slovenije prof. Jože Faganel
foto: P. Medved

Kako izboljšati prepoznavanje in zdravljenje redkih bolezni, je v zadnjih letih postalo prioriteta in eden od pomembnejših izzivov, prepoznanih tudi na nivoju Evropske unije in nacionalnih vlad. Letošnja že šesta nacionalna konferenca ob evropskemu dnevu redkih bolezni (ta dan sicer obeležujemo 29. februarja), ki je bila včeraj na Brdu pri Kranju, je predstavila izzive in težave s katerimi se soočajo tako zdravniki kot bolniki z redkimi boleznimi ter njihovi svojci.

Po zadnjih podatkih je znanih že okoli osem tisoč različnih redkih bolezni in po ocenah od pet do osem odstotkov prebivalcev boleha za vsaj eno redko boleznijo. To pomeni, da v Sloveniji živi več kot 100.000 ljudi, v celotni Evropski uniji pa okrog 30 milijonov ljudi z redkimi boleznimi.