V prvi od štirih novembrskih epizod o ALS, amiotrofični laterarni sklerozi, bomo ponovili, za katero bolezen gre, in slišali del zgodbe Španca Dabiza Riana, ki z ALS živi že deset let. Med potovanjem po Evropi, s katerim želi ozaveščati o raznovrstni, empatični in vključujoči se družbi, se je ustavil tudi v našem studiu. Oddajo je pripravila Mojca Delač.
Dabiz Riaño je pred desetimi leti prejel diagnozo: ALS. A se je odločil, da mu to ne bo preprečilo, da bi življenje živel tako polno, kot le lahko.
Dabiz, Mbacke in Rubén so na šestmesečnem potovanju od Baltika do Balkana. Njihova pot poteka pod imenom projekta 7 lagos 7 vidas, znotraj njega pa se odpirajo številne zgodbe.
Ekipa nas je obiskala tudi med nekajdnevnim postankom v Sloveniji. Dabiz ima od nekdaj rad trekinge in vodo.
V vodi se počutim kot astronavt, v vodi lahko hodim. Moje noge so lažje, na nek način lebdim in hodim, četudi se z nogami ne dotikam tal. Res se počutim kot astronavt, v našem kombiju pa, kot da sem v vesoljski ladji. Ko grem spat, se priključim na respirator za dihanje in zdi se mi, kot da grem na potovanje na Luno.
Dabiz ima ALS, amiotrofično laterarno sklerozo.
Najtežji trenutek je bil, ko sem dobil diagnozo. Star sem bil 34 let, raziskovalec, eno leto prej sem dobil stalno pozicijo, bil sem aktiven, imel družino. In kar naenkrat se zaveš, da nimaš več veliko časa. Nikoli prej nisem razmišljal o smrti, potem pa jo kar naenkrat vidiš blizu.
A še zdaleč ni vrgel puške v koruzo. Še več, trudi se, da iz vsakega dneva iztisne največ.
Pričakovana življenjska doba bolnikov z ALS je dve do pet let. Jaz sem preživel že deset let, kar mi je omogočilo tudi, da sem si duševno opomogel. Imam sanje, energijo in rad bi počel, kar želim početi. Ne zdi se mi, da bi bil drugačen od drugih.
150 let mineva od prvega opisa bolezni. Kje smo danes? prof. Ammar Al Challabi
Če primerjamo to, kar vemo danes, s tistim, kar smo pred 150imi leti, je razlika ogromna. Celo samo v zadnjih 40ih letih je bil tempo raziskav zelo hiter in se vse ves čas spreminja.
Dabizovo zgodbo in zgodbo ALS bomo spoznavali v štirih novembrskih epizodah MOŽGANI NA DLANI!
