Danes je svetovni dan redkih bolezni, ki se ga vse od leta 2008 obeležuje vsako leto zadnji dan meseca februarja. V Skladu Viljem Julijan, ki sta ga za pomoč otrokom z redkimi boleznimi ustanovila starša dveletnega fantka z zelo redko neozdravljivo smrtonosno boleznijo, v mesecu februarju izvajajo dejavnosti s katerimi želijo osveščati o redkih boleznih in v namen podpore malim bolnikom ter njihovim družinam. Kot je poudaril doktor Nejc Jelen, je pri naslavljanju problematike redkih bolezni bistvenega pomena osveščanje širše javnosti o redkih boleznih.
Ob svetovnem dnevu redkih bolezni o nujnosti ozaveščanja
Danes je svetovni dan redkih bolezni, ki ga vse od leta 2008 zaznamujemo vsako leto zadnji dan februarja. V Skladu Viljema Julijana, ki so ga za pomoč otrokom z redkimi boleznimi ustanovili starši dveletnega fantka z zelo redko neozdravljivo smrtonosno boleznijo, v februarju izvajajo dejavnosti, s katerimi želijo ozaveščati o redkih boleznih in v namen podpore malim bolnikom ter njihovim družinam. Kot je poudaril doktor Nejc Jelen, je pri naslavljanju problematike redkih bolezni bistvenega pomena ozaveščanje širše javnosti o redkih boleznih.
To so zelo pogosto izjemno težke bolezni, ki ogrožajo življenje, zelo hudo prizadenejo bolnike in njihove družine. Te bolezni po večini prizadenejo otroke. Farmacevtska industrija pri redkih boleznih nima običajnega profitnega motiva za razvijanje zdravil, zato je ozaveščanje res pomembno, saj je to edino, kar sproži pobudo za razvoj zdravil.
Redka bolezen je bolezen, ki prizadene pet ljudi ali manj na deset tisoč prebivalcev. Po večini so te bolezni genskega izvora, poznamo jih do osem tisoč. Po ocenah naj bi imelo redko bolezen 120.000 prebivalcev Slovenije. V Skladu Viljema Julijana so izdali tudi pobudo za sistemsko izboljšanje stanja na področju redkih bolezni v naši državi in zato so v ta namen pripravili Akcijski načrt Viljema Julijana, ki so ga poslali na ministrstvo za zdravje in v druge državne institucije. Želijo si, da bi imeli bolniki, predvsem otroci, na voljo vso potrebno zdravstveno in medicinsko oskrbo ter terapije brez organiziranja zbiralne akcije zamaškov ali dobrodelnih koncertov.
