Spomini, ki izginjajo

O premikih na področju raziskovanja Alzheimerjeve bolezni s tremi uglednimi strokovnjaki

Robot Question Mark Brain Dementia Alzheimer’s

Človeški spomin je nekaj izjemnega. Omogoča nam čudovite stvari, ki jih včasih jemljemo za samoumevne. Da z nostalgijo obujamo pretekle dogodke, lepe in manj lepe. Da vemo, kje je najbližji park, da znamo stehtati sestavine v maso za palačinke, da se izogibamo stvarem, ki so lahko nevarne, da vemo, kdo smo, da lahko uživamo v branju knjig, katerih zgodbe so še dolgo z nami. In to je le drobec. Žal pa vedno ni tako enostavno.  Tokrat znova o spominih, ki izginjajo. O Alzheimerjevi bolezni se bomo pogovarjali s tremi uglednimi evropskimi strokovnjaki, ki so se pred nedavnim mudili v Sloveniji .

Predsednica organizacije Alzheimer Europe, dr. Iva Holmerova je v Ljubljani predavala o nekaterih ključnih ciljih, napredku in ovirah, ki jih imajo, predvsem pri oskrbi ljudi z demenco in zagotavljanju, da je njihov glas slišen:

Kariero na področju Alzheimerjeve bolezni sem začela kot zdravnica, geriatrinja, ki jo je zanimal ta problem. To pa je bilo pred več kot dvajsetimi leti. Tudi v moji družini sem imela izkušnjo z demenco. Moja mama je imela vaskularno demenco, njen partner pa Alzheimerjevo bolezen. Moja mama je umrla pred mesecem dni in še vedno razmišljam o tem, kaj se je zgodilo. Čutim, da je ena od najpomembnejših stvari za ljudi z demenco, da ostanejo ljudje. Tako kot so bili prej. Imajo svoje želje, hobije, prioritete in vrednote. To je njihovo življenje in ne življenje drugih in to moramo spoštovati.

Kje pa smo, če pogledamo primerjalno celotno Evropo in prizadevanja na področju demence?

Če me sprašujete po Sloveniji in Češki, smo nekje na sredini. Pri številnih zdravstvenih parametrih smo nekje v povprečju, med zahodom in severom na eni, ter vzhodom na drugi strani. Čestitke Sloveniji, da ima svojo strategijo za obvladovanje demence. Seveda se potem odpre tudi vprašanje kot je financiranje, a upam, da se tudi to izboljša. Res smo nekje na meji med zahodno in vzhodno Evropo, kot da bi na neki način še vedno obstajala železna zavesa.

Tako kot ona, se je tudi podpredsednik Alzheimer Europe, prof. dr. Charles Scerri, strinjal s tem, da so med evropskimi državami velike razlike. Svoje izkušnje z domače Malte, pa takole strnil:

Malta je posebna država, veste. Majhna je in zaradi geografske lege se vse iniciative skoraj takoj razširijo. Takoj, že v roku nekaj tednov ali mesecev veš, ali bo pobuda delovala ali ne. Ena od pobud, ki je na primer bila uspešna, četudi tega nismo pričakovali, je bila vzpostavitev posebnih ekip, ki obiskujejo ljudi z demenco na domu in jih svetujejo. Mislil sem, da to ne bo delovalo, saj ljudje ne bodo spustili tujcev v svoj dom, a je pobuda zelo uspela.

Dodal je tudi, da je Malta ena najmanjših držav, ki imajo strategijo za demenco. Med drugim je prof. Scerri izpostavil tudi velik strošek, ki ga predstavlja demenca:

Mnogo ljudi verjame, da je bistvo raziskovanja, da najdemo zdravilo. To do neke mere seveda drži. Raziskovanje pa lahko pomaga poiskati tudi inovativne pristope za boljšo nego, ki bodo tudi stroškovno učinkoviti. Demenca veliko stane, je najdražje »socialno-zdravstveno« stanje na svetu, veliko dražje kot na primer rak. Letos bo svetovno gledano stala približno en trilijon ameriških dolarjev.

S prof. dr. Alexandrom Kurzem pa smo se pogovarjali o novem projektu INDEED, ki so ga začeli 1. julija letos:

Gre za projekt, ki ga financira Evropska unija in ima en osrednji cilj- to je, da izboljša oskrbo za demenco v podonavski regiji. Da zagotovi čim boljšo kvaliteto življenja za bolnike in za tiste, ki zanje skrbijo. Ta ključen cilj se razdeli na tri cilje, ki do njega vodijo- izobraževanjem osebja, izboljšanjem komunikacije in sodelovanja med vključenimi profesionalnimi skupinami in s spodbujanjem podjetniških aktivnosti na tem področju.

In vloga Slovenije?

Če gledamo regijo kot celoto, je Slovenija precej napredna. Tukaj obstajajo modeli oskrbe, ki jih drugod ni. Recimo Demenci prijazne točke. Naše strategije bomo preizkusili na različnih delavnicah in šest se jih bo odvijalo v Sloveniji, v ruralnih in urbanih krajih. Zakaj? Ker imaš v Ljubljani dostop do vsega- visoke tehnologije, univerzitetnega kliničnega centra, storitev, … v ruralnih področjih pa ne, težave so pa tudi tam enake.