Ultrazvok

Nefrotski sindrom je posegel v življenje otroka in družine

Drugi četrtek v marcu zaznamujemo svetovni dan ledvic.

ledvice4
Če bi se z gospo Martino srečala pred letom dni, nama besede ne bi tekle tako gladko. Stiska, ki jo je doživljala ob izbruhu sinove bolezni, je bila še vedno prehuda.
foto: Frans Persoon (slika je simbolična)

Čeprav nefrotski sindrom lahko izbruhne kadarkoli, je najpogostejši pri majhnih otrocih. To redko ledvično bolezen ima tudi šestletni deček iz Nove Gorice, ki je zbolel pred dvema letoma. Njegova mamica Martina nam je povedala, kako je nefrotski sindrom spremenil otrokovo življenje in družinski vsakdan. S kakšnimi težavami se soočajo? Zakaj živijo v izolaciji? Kdo bi jim lahko še bolj prisluhnil?

Nefrotski sindrom lahko izbruhne zaradi vnetja ledvičnih telesc, čemur strokovnjaki rečejo glomerulonefritis. Povzročijo ga nekatere bolezni odlaganja, kot je amiloidoza, lahko pa je tudi posledica sladkorne bolezni. Pri otrocih do 10 leta starosti, tudi pri Martininem sinku, ki je zbolel pri štirih, pa se največkrat sploh ne ve in tudi ne da ugotoviti, zakaj se je sindrom pojavil. Takrat govorimo o tako imenovanem idiopatskem nefrotskem sindromu.

Dečka so zdravili z zdravilom medrol. To je močno in učinkovito protivnetno zdravilo, ki ga zdravniki predpišejo pri različnih obolenjih. Zdravilo, od katerega je bilo, po maminih besedah, odvisno vse, mu je pomagalo, stranski učinki pa so bili hudi. Kljub temu se je bolezen dvakrat ponovila. Vsaka ponovitev je vodila v hospitalizacijo, sledila je intenzivna terapija. Takrat je bil deček v vrtcu. Martina in njen partner sta začela opažati, da je poslabšanje sinovega zdravja povezano z virozami, ki krožijo med otroki. Zato sta se odločila, da otroka izpišeta iz vrtca in da Martina ostane z njima doma.

Čeprav se bolezen zdaj že več mesecev ni ponovila, mora deček še vedno vsak dan jemati zdravila. Veliko je strahu pred okužbami. Strah kaj bo, če bo, je še vedno velik. Gospa Martina iz Nove Gorice je z nami delila svojo izkušnjo v želji, da bi bilo drugim staršem otrok z nefrotskim sindromom lažje. V strokovni literaturi piše, da je njegov potek boljši pri tistih bolnikih, ki se dobro odzivajo na zdravljenje s protivnetnimi zdravili. Zdaj se 6 letni deček na zdravila lepo odziva. Zdrav življenjski slog cele družine je preprečil nadaljnja poslabšanja obolenja in je ugoden za njegovo zdravje. Vsi si želijo, da bi bilo tako še naprej. Skupaj z njimi držimo pesti tudi mi.