Zgodnja obravnava otrok z Downovim sindromom

Predvajaj

foto: medicalnewstoday.com

Zgodnja obravnava je ena izmed najpomembnejših oblik podpore otrokom z razvojnim tveganjem ali ugotovljenimi primanjkljaji ter njihovim družinam. V Sloveniji nimamo strategije razvoja zgodnje obravnave. V Društvu Downov sindrom Slovenija opozarjajo na sistemske pomanjkljivosti, s projektom Mreženje za zgodnjo obravnavo otrok z Downovim sindromom pa želijo politiko in javnost spodbuditi k dejavnejšemu reševanju te problematike. V oddaji Med štirimi stenami bomo s strokovnjaki in s starši govorili o tem, kaj je zgodnja obravnava in kaj bi bilo potrebno narediti na tem področju, kakšno je življenje s takim otrokom ter kakšno podporo potrebujejo starši in celotna družina otroka z Downovim sindromom. Oddajo je pripravila Petra Medved.

Zgodnja obravnava daje oporo vsej družini, ko je najbolj v stiski – to je takrat, ko je družina seznanjena z diagnozo o Downovem sindromu, pripoveduje predsednica Društva Downov sindrom Slovenija profesorica doktorica Alenka Šelih:

Zgodnja obravnava je poseben program, namenjen otroku s posebnimi potrebami in njegovi družini. Začel naj bi se uresničevati takoj, ko je ta potreba ugotovljena. Pri otrocih z Downovim sindromom je to najpozneje ob porodu, zato je zanje in za njihove družine posebej pomembno, da se ta program začne čim prej po rojstvu. To je multidisciplinarna, celovita obravnava, kjer ne gre le za morebitno medicinsko pomoč, čeprav seveda gre tudi za to, ampak so potrebni tudi drugi strokovnjaki, drugi strokovni profili, predvsem pa je pomembno, da dobi podporo družina v celoti in ne samo otrok.

Zgodnja obravnava se razlikuje glede na to, kaj otrok s posebnimi potrebami in njegova družina potrebujeta, razlaga Alenka Šelih:

Otrok z Downovim sindromom potrebuje spodbudo na različnih področjih. Potrebuje zdravstveno oskrbo ter spodbude na področjih grobe motorike (gibanja rok in nog) in fine motorike. Potrebuje kognitivne spodbude in spodbude za razvoj govora. Njegovi starši potrebujejo marsikdaj podporo in nasvet, kako ravnati s takim otrokom, da čeprav imajo otroka s posebnimi potrebami lahko živijo normalno življenje. Biti morajo večkrat razbremenjeni, večkrat potrebujejo nasvet in podporo. Oboje skupaj pa predstavlja zgodnjo obravnavo.

Da ima otrok Downov sindrom, večina staršev izve kmalu po rojstvu. Ker so takoj soočeni s tem, da imajo drugačnega otroka, potrebujejo podporo in pomoč čim prej po porodu. Aleksandra Majič Skrbinšek je mama deklice z Downovim sindromom.

Pri meni je bilo tako, da nisem pričakovala otroka z Downovim sindromom, zato je bil prvi občutek šok, potem pa se sprašuješ različne stvari. Sprašuješ se, ali si mogoče kaj narobe naredil. Ko ugotoviš, da ne, potem žaluješ. Nekaj časa traja žalovanje za otrokom, ki si ga pričakoval in ga nisi dobil.

Aleksandra Majič Skrbinšek govori tudi o tem, kdaj starši potrebujejo največ podpore:

Starši največ pomoči in podpore potrebujemo takoj na začetku, že v porodnišnici. V tistih prvih urah nimamo nikogar, nam po navadi ponudijo pomirjevala. Razložijo nam zdravstvene težave, ki jih takrat otrok ima, ne vemo pa nič, kaj to pomeni za naše življenje. Te podpore res ni.

O tem, kaj starši pogrešajo, Aleksandra Majič Skrbinšek razlaga:

Eno je, da sploh prideš do strokovnjakov, ki bi ti pomagali pri tem, da ustrezno podpreš razvoj otroka. Potem ko ti to uspe, je treba te strokovnjake povezati. Nekateri delajo v razvojnih ambulantah v okviru zdravstvenih ustanov, drugi so v vrtcih. V okviru nevladnega sektorja se izvajajo različne obravnave, ki skušajo zapolnit tisto, kar manjka v okviru sistema. Tisto, kar manjka meni kot staršu, je koordinacija vsega tega. To vlogo prevzamemo starši, poskušamo povezovati različne strokovnjake, vendar starši za to vlogo nikakor nismo primerni. Imamo premalo znanja in preveč čustev, rezultat tega pa je potem frustracija na vseh straneh. Starši ne vemo, na koga naj se obrnemo en strokovnjak predlaga, naj delamo to, drugi reče, ne, to ni prav, raje takole delajte z otrokom, mi pa ne vemo, komu zaupati.

Vedno je treba iskati novo znanje, razlaga doktorica Branka D. Jurišič in dodaja, da je treba z otrokom živeti, se igrati in ga spodbujati.

Sodobna zgodnja obravnava je usmerjena v družino, ne zgolj v otroka. Če namreč podpremo družino, če družino okrepimo, potem bo zmožna podpreti svojega otroka.

Starši želijo, da ima tak otrok čim več obravnav pri različnih terapevtih. Prepričani so namreč, da bo tako za otroka najbolje. Doktorica Branka D. Jurišič pa na to odgovarja takole:

Zelo pogosto v našem sistemu zdravstva pediater napiše napotnico za obravnavo pri logopedu, pri fizioterapevtu, pri specialnem pedagogu – odvisno od tima, katere strokovnjake ima. Prevečkrat se zgodi, da starši vozijo te otroke na različne obravnave v zdravstveni dom, potem pa še popoldne na različne druge obravnave, ki so na voljo drugje, bodisi na terapevtsko jahanje bodisi na plavanje, konec koncev tudi na zgodnjo obravnavo v okviru Društva Downov sindrom Slovenija. Prepričani so, da če bodo sešteli ure vseh teh obravnav, bo potem učinek večji. Raziskave pa kažejo, da je učinek manjši, ker je otrok naveličan, ker so te obravnave izolirane in ker moramo pravzaprav s svojimi dejavnostmi vedeti, na kaj želimo vplivati. Učinek zgodnje obravnave se ne meri s sposobnostjo otroka, kako mu je zrastel inteligenčni količnik, ampak s kakovostjo življenja družine.

Ana Perdih je mama deklice z Downovim sindromom. Pravi, da na terapije ni hodila le njuna hčerka, temveč tudi onadva z možem. O življenju s takšnim otrokom pripoveduje:

Življenje je ravno tako kot življenje z drugimi otroki. Ker se imamo radi, jo imamo radi. Življenje družine teče drugače, ker imamo več obravnav, več terapij – tako so urniki bolj zasedeni, ampak kar zadeva razpoloženje v družini, se mi pa zdi, da ni velike razlike.

In kaj je bilo za Ano Perdih najtežje?

Naučiti se, da ne razmišljaš za 20 let vnaprej, da živiš za danes. Da ugotoviš, kaj lahko otroku zdaj daš, pri čem mu zdaj pomagaš, in da pomagaš samemu sebi razbijati strahove pred tem, kaj te čaka v prihodnosti, saj ne veš, kaj te čaka. In se naučiti, da pravzaprav ne veš, kaj te čaka tudi pri otroku, ki nima neke motnje ali pa posebnosti in da pravzaprav živimo za danes. Katji se trudimo dajati tisto, kar ona danes potrebuje pri svojem razvoju.

Ivana Šoster, predsednica komisije za zgodnjo obravnavo pri Zvezi sožitje, razlaga, da nekateri starši teže pridejo do zgodnje obravnave.

Za zgodnjo obravnavo veliko staršev sploh ne ve. Če je starš izobražen, če ima srečo, da sreča prave ljudi na pravem mestu, potem izve za zgodnjo obravnavo. Če pa so starši z obrobja redkeje izvejo za zgodnjo obravnavo, poleg tega pa tudi, če izvejo, težje pridejo do teh centrov, ker je to povezano s prevozom in s časom, če so v službi ali če delajo na kmetiji – ti otroci so velikokrat na stranskem tiru. Pri Sožitju se enkrat na leto za teden dni dobimo z mladimi starši z družinami. Zgodi se tudi, da katera družina reče, da prvič sliši za zgodnjo obravnavo, čeprav se to dogaja vedno redkeje. Vendar potreba po celoviti zgodnji obravnavi je – celovita zgodnja obravnava, plansko načrtovana za individualnega otroka s kakršno koli prirojeno motnjo. To je zelo dobra naložba tudi za državo. Če bo človek maksimalno razvil svoje sposobnosti, bo gotovo manjše breme v odrasli dobi za državo, kot pa, če ga bomo pustili, da se bo razvil, koliko bo okolje dopuščalo. Kot predsednica komisije pri Zvezi Sožitje želim doseči – poleg zgodnje obravnave -, da bi zakonsko prišla v sam zakonodajni proces, da bi končno enkrat zagledal luč sveta zakon, ki bi predvideval, kakšna naj bo zgodnja obravnava, kdo naj bi bil generalni koordinator te zgodnje obravnave, in da bi si končno podala roke vsa tri ministrstva: Ministrstvo za zdravje, Ministrstvo za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti in Ministrstvo za izobraževanje, znanost in šport.

Zgodnja obravnava pomaga otroku z Downovim sindromom razvijati njegove sposobnosti že od zgodnjega otroštva tako, da lažje premaguje razvojne zaostanke ter zmanjšuje razlike, ki ga ločijo od njegovih vrstnikov.